ADS
ADS
ADS
Povestea tristă a unei mame din Botoșani, care are doi copii cu o boală rară: Medicii mi-au spus că nu sunt șanse pentru ei, nici tratament
03/03/2024 13:04 in STIRI

Caz tulburător într-o familie din județul Botoșani, unde doi dintre copii s-au născut cu o boală rară numită boala Stargardt, care le afectează vederea într-un mod extrem de rapid. Cei doi copii, o fată și un băiat, au vârste de 11, respectiv 14 ani, și, spune mama lor, s-au născut perfect sănătoși.

Problemele au apărut anul trecut, când a observat că copiii se uitau de aproape la televizor și la telefon.

A mers la un medic din Botoșani, iar acesta i-a recomandat să meargă la Iași pentru un control amănunțit. Acolo li s-a pus diagnosticul crunt.

"Băiețelul era perfect sănătos, am fost la Iași la șase luni de la naștere și era perfect sănătos. Nu s-a cunoscut boala, nu este de la naștere. În timp, am observat că se uită de aproape la telefon și televizor. Fetița, în octombrie, vedea 50%, acum doar 10%, în patru luni i-a scăzut vederea cu 40%. Ambii vedeau 50%, acum văd doar 10%, și ni s-a spus că nu există tratament. Medicii mi-au spus că nu sunt șanse pentru ei, nici tratament și nici ochelari nu pot să îi ajute", a declarat mama copiilor.

Potrivit specialiștilor, boala Stargardt este o afecțiune genetică rară care afectează vederea centrală. Aceasta este cea mai frecventă formă de distrofie musculară juvenilă și apare, în general, în copilărie sau adolescență. Boala se caracterizează prin deteriorarea progresivă a celulelor fotosensibile din macula, partea centrală a retinei, responsabilă de vederea detaliată și culorilor. Scăderea vederii este progresivă și, din păcate, încă nu există un tratament care să vindece această boală.

"Din nefericire, nu există tratament, cel puțin în momentul de față. Boala este o deficiență maculară progresivă, practic o parte din retină se atrofiază în permanență", a precizat medicul Carmen Zaboloteanu, șef Secție Neonatologie de la Maternitatea Botoșani.

În ultimii cinci ani, la Maternitatea Botoșani, peste 40 de nou-născuți au fost diagnosticați cu boli rare; din nefericire, unii dintre ei nu au supraviețuit.

 

COMMENTS